EKONKA

baner

AKTUALNOŚCI > Kontakt Brodnica.net > Dramatyczna walka o życie małej Julci

Nikt nie jest przygotowany na taki strach. Żaden rodzic… Przy łóżeczku Julki czuwamy dzień i noc – na zmianę. Sprawdzamy jej oddech, nasłuchujemy. Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. Boimy się codziennie – każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczekamy ratunku?
Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg.

SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat nasza córeczka. Julka ma cztery miesiące i śmiertelną chorobę, która odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…

Ostatnią szansą dla Juleczki jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Jedyne, co nas oddala od leczenia, to astronomiczna cena za życie naszej córeczki. Cena, która obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii.
To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie. Najdroższy i jedyny, który może zatrzymać SMA!

Strona Fundacji Siepomaga - zbiorka - www.siepomaga.pl/ocalic-julke



Dziękujemy z całego serca za to, co zrobiliście dla nas do tej pory i wciąż prosimy o pomoc. Jeśli wiesz, że jest ktoś jeszcze, kto nie słyszał o Julci, przekaż mu naszą historię...
Błagamy, pomóż nam ratować naszą córeczkę. Jeśli ona odejdzie, nasz świat się skończy...

Źródło: Informacja przesłana zgodnie z zasadami obowiązującymi w dziale KONTAKT BRODNICA.NET

Dodano/zmodyfikowano: 22.12.2019, 11:22 , Komentarzy: 2, wyświetleń: 4801

KOMENTARZE DO ARTYKUŁU | + DODAJ KOMENTARZ | + DODAJ ZDJĘCIA DO TEGO NEWSA
Uwaga. Komentarze stanowią prywatne opinie użytkowników. Jeśli uważasz, że któryś wpis naruszył prawo, zgłoś go do usunięcia.
Fajnie by było, gdyby rząd zareagował! W tak żadkich przypadkach powinno Państwo reagować!
Dodany 27.12.2019, 08:27 przez quaq
Fajnie byłoby gdyby brodnickie firmy zareagowały. Nikomu przez to nie ubędzie a pomoże.
Dodany 18.12.2019, 14:11 przez Zocha